Prevenzione nelle popolazioni fragili e nelle coppie discordanti

Essere sieropositivo porta già in sé la condizione di “persona fragile”. La popolazione fragile è quella che per proprie caratteristiche comuni rischia di subire più facilmente gli effetti negativi di una determinata situazione o di rimanere vittima di eventi avversi.

Tra i gruppi che meritano un’attenzione particolare troviamo: migranti, popolazione carceraria, giovani e over 60, donne, sex workers, transessuali, coppie discordanti e “soggetti emotivi”. Per soggetti emotivi intendo quelle persone con una tendenza all’ansia o alla depressione e che non sono in terapia (farmacologica e/o psicologica).

Ognuna di queste popolazioni ha delle caratteristiche peculiari, con ogni gruppo bisogna prevedere interventi mirati e tarati sulle fragilità specifiche (riferimenti culturali, linguistici, etici, normativi …) ma possiamo trattare in generale il modo adeguato per comunicare.

Cosa che accomuna la maggior parte delle popolazioni fragili è il “minority stress”. Con questo temine di intende lo stress che caratterizza le persone appartenenti a gruppi vittime di stigma e pregiudizi. Le conseguenze del minority stress sono sia di tipo fisiologico, come l’aumento della pressione, disturbi del sonno, astenia, sudorazione eccessiva ed altri, che conseguenze psicologiche come ansia e depressione, autostima bassa, pensieri suicidari, comportamenti autodistruttivi (abuso di droghe, alcol, gioco …), interiorizzazione dello stigma …

Per superare la naturale chiusura all’esterno di ogni gruppo, la mossa vincente della comunicazione resta la “peer education”. Con l’educazione tra pari, strategia comunicativa basata sullo scambio orizzontale di informazioni, è possibile accedere a schemi comunicativi non ridondanti e che concedono un accesso diretto al mondo valoriale e simbolico tipico di ogni gruppo target; viene superata la comunicazione up&down che crea distanza e non permette il passaggio completo dell’informazione, soprattutto della sua parte emotiva e coinvolgente. Ciò permette di velocizzare e rendere la comunicazione più accessibile. Inoltre le persone così raggiunte percepiscono di essere in possesso di risorse e capacità decisionali e sanno di avere il diritto di partecipare in modo attivo e informato all’intervento che le riguarda. Tutto questo aumenta la consapevolezza e l’autostima, fattori fondamentali sia per imparare a gestire stili di vita adeguati al mantenimento del benessere che, nel caso in cui si sia già “pazienti” a gestire in maniera consapevole la propria strategia terapeutica insieme al proprio medico.

È fondamentale tenere presente la sempre attuale, ma spesso dimenticata, differenza tra “illness” e “disease”. Solo il paziente può dare indicazioni sulla sua percezione di malattia (illness), su come la terapia agisce in maniera specifica sul suo organismo, come interagisce con la sua percezione della patologia e della cura e, insieme al medico, che ne deve sempre e comunque gestire gli aspetti clinici (disease), trovare insieme il modo migliore per controllare la patologia. Solo unendo questi due aspetti della stessa medaglia si può raggiungere una buona qualità di vita e un livello adeguato di assistenza sanitaria.

La prevenzione

La prevenzione ha tre livelli e ognuno di essi ha un target, un obiettivo e modalità specifiche.

Prevenzione primaria: il target in questo caso è la popolazione sana, quindi come obiettivo si ha quello di mantenere in salute le persone tramite azioni ed interventi che mirano alla riduzione dei fattori di rischio con interventi psico-sociali di informazione che educhino ad un corretto stile di vita.

Prevenzione secondaria: in questo caso il target sono le persone che hanno già contratto una patologia, ma non esprimono ancora una sintomatologia significativa. L’obiettivo che ci si pone è una diagnosi precoce per agire in tempo ed evitare l’aggravarsi della patologia e, nel caso delle patologie infettive, il diffondersi inconsapevole della malattia. Strumento d’elezione è lo SCREENING che consente la precocità di intervento e l’aumento delle opportunità terapeutiche, riducendone gli effetti negativi.

Prevenzione terziaria: qui il target sono le persone con una patologia avanzata. Si cerca di stabilizzare e ridurre la gravità delle patologie croniche e migliorarne la prognosi. Lo strumento d’intervento è rappresentato dalla riabilitazione, allo scopo di migliorare gli esiti funzionali della malattia.

Chiaramente la prevenzione va svolta sempre con la giusta e adeguata formazione. La “peer education”, tecnica valida ad ogni livello di prevenzione, prevede che il “pari” sia non solo parte del gruppo e che abbia buone abilità personali. Gli educatori tra pari vanno formati ad hoc, sia da un punto di vista delle informazioni, sia della comunicazione, sia psicologico. Il rischio a cui si va incontro utilizzando persone parte del gruppo di riferimento senza formarle (studenti, carcerati, persone con la patologia di riferimento …) è che potrebbero confondere l’esperienza personale con il vissuto generale, consigliare strategie come uniche e risolutive e non essere abbastanza obiettive da ascoltare senza intervenire nel racconto e nell’emotività di chi si ha davanti cercando di “risolvere problemi”.

L’aspetto psicologico diventa più importante nella prevenzione secondaria e terziaria. Per la prevenzione primaria è importante soprattutto l’aspetto della comunicazione.

Le coppie discordanti

Le coppie discordanti come popolazione fragile merita un discorso a sé.

Ogni coppia che viene a trovarsi in tale situazione affronta delle difficolta collegate a diversi ambiti della vita di coppia.

L’aspetto più complesso è sicuramente quello legato alla vita sessuale. Come affrontare la sessualità con lo spettro del contagio? Con chi parlarne? Come gestire il virus?

Viene ad essere messa in discussione l’intera sfera intima e nella coppia entrano sentimenti come smarrimento, senso di colpa, peso della responsabilità e inadeguatezza. Subentra una grande difficoltà nella comunicazione perché si ha paura di non riuscire a gestire il peso del vissuto dell’altro e si teme di ferire i sentimenti del partner con le proprie ansie. Chiaramente tutto questo a patto che la coppia abbia un buon funzionamento di base. In questo momento particolare la coppia va accompagnata nella gestione di tale equilibrio. Grande novità positiva è chiaramente la TasP, permette di diminuire le ansie e le preoccupazioni collegate alla sessualità, ma non dobbiamo lasciare la coppia a se stessa.

Discorso ben diverso se le coppie scoprono la positività di uno dei due durante la relazione. Oltre a quanto giù detto bisogna andare ad agire contemporaneamente su entrambi i partner, ma non insieme. Vivono due situazioni psicologiche ben diverse.

Chi si scopre positivo andrà prima di tutto accompagnato alla comunicazione al partner e aiutato a gestire il senso di colpa per l’eventuale tradimento e paura di poter averlo contagiato. Il partner negativo invece andrà ascoltato per accogliere e contenere la rabbia e il senso di fallimento da cui verrà travolto.

Entrambi andranno informati sull’uso corretto del preservativo nella fase iniziale della terapia ed in seguito della TasP, gestione della quotidianità e accompagnarli lentamente al superamento di quanto detto in precedenza.

Fondamentale è condurre la coppia ad una equità relazionale per evitare l’assistenzialismo e lo sbilanciamento della coppia. Bisogna far si che il rapporto non si trasformi in assistito e assistente e che vengano prese in considerazione tutte le varie esigenze che una coppia può avere e portarle in un discorso di coppia più generale.

 

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